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首发·泰西太腻
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文I泰西太腻
编辑I泰西太腻
前言
和渐冻症的战争，已经过了五个年头，蔡磊还在坚持，最近央视记者庄胜春又对蔡磊进行了一次专访。
时间不长，但是最后庄胜春虎目含泪，蔡磊坚强不屈的抗争精神深深打动了他。
蔡磊：依然相信“相信”的力量
很难相信，一个渐冻症病人谈起自己病情的时候可以如此平淡，要知道，病情每恶化一分，就代表死神更近一步。
但是，蔡磊就那样淡然讲出来了，就像谈起今天的早饭一样。
现在的蔡磊病情已经发展的非常严重了，他的嘴唇与舌头都已经萎缩了，视频中听着他说话的声音，便能听出来。
另外，他的身体不太好，没有重心，身体很难支撑，日常清洁都已经成了难事。
洗澡什么的更是没法靠自己的能力完成，还要依靠着绳子吊着。
可是，当说到病友的时候，他的眼神还是恍惚了一下，眼神中除了不舍，还有心疼，那不是他的病友，那是他的战友，也是他同样全心全意想要帮助的人。
“前几年的努力没有白费，你看到团队越来越壮大，没事，我还是充满希望”。
事实上，为了和渐冻症抗争，为了寻找求生的路，蔡磊已经做了很多很多，他也知道，如果没有意外的话，自己的生命可能会在未来一年多的时间之后画上句号，但是他还是愿意将希望传递下去。
他点燃了和病魔全面开战的烽火，就算中途他不幸倒下了，他还是想要烽火继续燃烧下去，直到对病魔取得完全胜利。
记者把他的自传书籍《相信》的封面拿给他看，问他：“这一年，这两个字您觉得有什么变化吗？”
蔡磊抿了抿嘴唇，目光又变的无比坚定：“没有变化，唯一能让我们坚持下来的，就靠它了。”
这是一件多么绝望的事啊，现在他唯一能够相信的，只剩下了相信本身，上天，连一个虚无缥缈的希望都吝啬的舍不得给了。
但是蔡磊就像一个目光坚毅的斗士，就算还有一丝希望，也不会选择放弃。
他是这样给记者说的：“我还是期待那一天，在我快倒下之前，干掉渐冻症。”
记者不确定，又问了一遍，他还是那句话“在我快倒下之前，干掉渐冻症”。后面他又感叹：“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”
说到这里，他的眼中又迸射出自信的光彩。连记者都被他的乐观精神感染了，笑着重复了一句“秒杀它”。
后面蔡磊也谈到了《相信》，对于《相信》产生的影响，他还是颇为意外的：“原来能帮到的人不仅是患者，还有很多艰难的人”。
整个采访的过程，蔡磊透露出来的都是一种坚强、充满斗志的精神状态，让人们感受到了他巨大的精神力量。
与渐冻症的抗争
事实上，蔡磊是一个将抗争两个字写进了骨子里的人。2019年，蔡磊被确诊渐冻症。
渐冻症至今仍是死亡率百分百的疾病，全世界都束手无策。如果是其他人被确诊这种病，第一时间肯定是如丧考妣，哭天抢地。但蔡磊没有，他选择了抗争。
他抗争的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持。
这是一个复杂又浩大的工程，因为其中涉及到的专业领域多到普通人无法想象，这也是一个几乎看不见希望的工程，因为人尽皆知的“双十定律”（一款新药平均需要10年、10亿美金的投入才能开发完成）成为了一道蔡磊永远无法迈过去的坎 。
金钱不够，蔡磊可以卖房子、卖股票，或者去募集资金，但是时间是用多少钱都买不来的，渐冻症病人一般会在确诊后的2-5年之内相继离世，而蔡磊需要的是十年啊。
而蔡磊需要面对的不仅是病魔，还有人心。在决定和病魔抗争之后，蔡磊就一直在做两件事，一件事就是寻找渐冻症的治疗之道，结果在这个过程中没少上当受骗，不仅浪费了大量的金钱，还耽误了宝贵的时间；第二件事就是联合病友，报团取暖。
在联合病友的过程中，蔡磊可以说是看见了人性百态，尝遍了酸甜苦辣。
任何群体中，都是既有好人，也有坏人，渐冻症病人中也是，有对蔡磊的行为大力支持，感恩戴德的，也有对他态度恶劣，恶语相向的。
面对病友们的相继离去，蔡磊心中也有悲伤，也曾短暂产生过绝望，就连在采访中，说起过去一年的种种，他都好几次流露出消极的情绪。
但是他最终坚持下来了，坚持到了第五个年头，给他动力的除了他自身坚毅的性格，还有家人对他一直以来的支持与鼓励。
他曾在采访中说，儿子现在懂事了，会在生活小事上帮助他，鼓励他，安慰他。
事实上，他的妻子为他付出的牺牲更大。他的妻子同样是北大的高材生，毕业后创业，和同事一起创办了一家会计事务所，做到了年入百万的规模。
但是在蔡磊确诊渐冻症之后，她开始放缓了事业的脚步，把更多的精力投入到照顾丈夫当中，后来更是为了帮助蔡磊筹集资金，离开了凝聚自己多年心血的事务所，开始了直播带货。
他的丈母娘也对他不离不弃，主动帮助女儿分担家务，在天气好的时候，还会带着蔡磊出门晒太阳。
结语
采访时频的结尾是用的蔡磊自传体书籍《相信》第八章中的一句话：“虽然我这个故事的结局不一定圆满，但相信未来别人的故事一定会圆满。”然而网上现在同样流行一句话：“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪”。
愿蔡磊最终战胜病魔！
参考资料：
金融界 2022年9月22日 ——“渐冻症”战士蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹
湖南日报 2023年11月16日 ——渐冻人蔡磊成全球首个人工喉试用者 此前曾称已在准备身后事
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