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首发·犇犇牛
蔡磊是一名渐冻人，这意味着他正面临着肌肉和神经系统渐进性衰竭，最终 Very可能导致全身瘫痪和呼吸肌无力。在这场与死亡的赛跑中，蔡磊表现出了令人钦佩的勇气。然而，作为人子、作为父亲，他内心也在痛苦地挣扎——他不想就这样离开，他想要多陪陪妻女。
一、40岁才成家，却在41岁被查出渐冻症
蔡磊生于一个渐冻症家族，他的爷爷和父亲也都是在40多岁时发病。然而，蔡磊迟迟没有表现出症状，直到41岁才确诊。在得知这个噩耗之前，蔡磊匆匆趁着身体还健康，经历了恋爱、结婚、生子。他与妻子段睿的感情很好，段睿也表明无论发生什么，都会陪伴在蔡磊身边。
渐冻症异常罕见，目前也没有特效药物。一旦发病，症状会逐渐恶化，最终导致全身瘫痪、呼吸衰竭。蔡磊发现自己有了这种“活着的定时炸弹”，心中无比绝望。 两年前他在社交媒体公开自己的病情，号召社会关注罕见病，并成立了渐冻症互助组织。这种勇敢正面对病魔的态度，也激励了其他病友。
二、我还想多陪陪家人
作为一名渐冻人，蔡磊正在以极快的速度衰老——他的身体机能在以每年10%的速度倒退，这意味着没有多少时间可以留给他和家人了。近期，他的呼吸肌也开始衰竭，被迫长时间依赖呼吸机。“我整夜在戴呼吸机”，蔡磊说。
面对即将来临的死亡，蔡磊内心在痛苦地挣扎。他不想穿着睡衣离世，那样让他觉得太突然，也太不体面。然而，他的病情已到无法自理的地步，不想去医院也似乎不太现实——否则断气后对家人也会造成困扰。
“我还想多陪陪家人”，这是蔡磊最近最经常说的一句话。他太爱自己的妻女，舍不得就此离开。妻子段睿也表明，丈夫走后她会独自把孩子抚养长大。这对年轻的夫妻，本可能共度余生，却被无情的病魔夺去了希望。
三、社会应关注罕见病群体，也要尊重病人意愿
渐冻症等罕见病目前没有有效治疗，但这并不意味着病人就该任由病魔摆布。我们应该关注这一弱势群体，加大研究力度，开发救治药物。这不仅是为他们争取生命，也是在捍卫生命的尊严。
与此同时，我们也要尊重每个生命个体的意愿。蔡磊不想穿着睡衣离世，这种心理是可以理解的。因此，如果病人表示不想住院治疗，只希望在家中度过人生最后一段时光，我们应该尽量满足。这并不是放弃或失职，而是关爱生命，让生命在痛苦中得到安宁。
四、网友评论
有网友说：蔡磊的遭遇太让人心疼了，他那样年轻，本该拥有无限可能，却被迫面对生命倒计时。真切希望医学能取得突破，拯救更多像蔡磊这样的生命。也让我们普通人意识到，要珍惜现在所拥有的一切。
也有网友说： 生老病死是人生的自然规律，我们没法逃脱。即便没有渐冻症这个“定时炸弹”，谁也无法预知下一秒会发生什么。所以当下去爱自己的人和事，就是对生命最大的尊重。相信蔡磊也在以自己的方式好好活着。
还有网友说： 看到蔡磊还想多陪家人，内心真的很难过。这种疾病太残忍了，一点点把一个人的生命抹去。但同时也很佩服蔡磊一直很坚强正面地生活、工作。这种精神是很了不起的。也希望他尽可能痛苦小，平静离世。
五、小结
蔡磊的遭遇唤醒了我们对生命与死亡的思考。首先，我们要关注渐冻症等罕见病群体，在医学上给予更多研究和帮助；其次，我们要学习蔡磊的勇敢精神，正面地生活；最后，我们要尊重每一个生命个体，让他们离世时也能得到关爱。生命有绝对的权利去决定该如何度过人生最后的日子。
本次话题：渐冻症是世界医学难题，蔡磊是真正的奋斗英雄，争命的奋斗者！大家觉得呢？欢迎在下方留言评论，喜欢文章的话还请关注加点赞！
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